?

Log in

(no subject)

Sep. 10th, 2020 | 12:01 am

Говорят, чтобы найти единомышленников - надо писать. Нам очень, очень нужны единомышленники - люди, которых волнует развитие паллиативной помощи детям в России, которые имеют профессиональный интерес в сфере паллиативной помощи детям, которые готовы самым серьезным образом учиться оказывать и организовывать  паллиативную помощь детям, которые устали от пустых криков и дилетантства и стремятся, чтобы паллиативная помощь детям в России достигла наконец высокого профессионального уровня.

Будем писать. Будем общаться.

а.

Link | Leave a comment {3} | Share

мысли в ответ на беседу о благотворительности

Mar. 1st, 2012 | 03:29 pm

Сегодня - о том, почему на развитие паллиативной помощи детям, как на любое дело, требующее системного подхода и находящееся в зачаточном состоянии, нужны деньги.
  
Вчера на Дожде, в день редких болезней, представители благотворительных фондов говорили, что в России кое-как работает благотворительность только адресная. Сегодня люди готовы дать денег на лечение (реабилитацию) конкретного ребенка с возможностью потом узнать его результат. Менее готовы люди сегодня дать денег на обучение врачей и поддержку клиник, но дают, если им все подробно разъяснять. В реальности воплотить это вовсе не так просто, и благотворительность - таки больше технология, чем порыв души. 
Слушала я это все и размышляла. 

Почему на услуги паллиативной помощи? 
Наша задача (как фонда - Фонда развития паллиативной помощи детям) в таком случае очень сложная. Если говорить о конкретных детях, то им нужны в большей степени наши услуги (общение, консультирование по купированию симптомов, планирование тактики при терминальном эпизоде, разъяснение происходящего, психологическая поддержка), чем какие-то материальные блага, которые все-таки удается часто получить от государства или других фондов, нацеленных именно на оплату всякого оборудования и лечения. Наши услуги не кончатся выздоровлением. В идеале их результатом должна быть "хорошая" смерть - менее болезненный и менее страшный уход из жизни. Интересно, понравится ли вот это дарителю: "спасибо, Вы помогли Саше (Феде, Пете и т.д.) быть чуть менее одиноким и напуганным в момент смерти. Ваши деньги пошли на оплату работы медсестер, социальных работников, психолога, на их обучение, а также на исследование эффективности выбранной нами модели помощи". Мне хотелось бы встретить дарителя, которого устроит такой отчет. Я верю, что такие есть.

Почему на услуги Фонда развития паллиативной помощи детям? 
  
Можно я скажу, наконец, о том, с какой стати мы претендуем на то, что нам кто-то станет давать деньги, если в Москве уже есть несколько специализированных служб по оказанию паллиативной помощи детям, одна из которых даже государственная? Ответ таков.
1. Москва очень большая. В Лондоне и непосредственной от него близости сейчас 4 стационарных детских хосписа с выездными услугами и 2 консультирующие на дому экспертные команды (в том числе Грейт Ормонд Стрит). То, что существующих в Москве программ недостаточно, доказывается тем, что у нас есть и постоянно появляются новые пациенты, не получавшие до нас никакой паллиативной помощи. Надо попытаться охватить всех.
2. Второе - это разнообразие моделей и поиск эффективных подходов к организации и оказанию помощи. Паллиативная помощь, увы, не является каким-то стандартным видом помощи, про организацию которой можно где-то взять, прочитать и с легкостью применить, да еще универсально по всей стране. ПП - это подход, реализация которого очень сильно зависит от общей структуры здравоохранения и от установок в обществе относительно детского страдания и детской смерти. В России вообще все по-разному понимают, что такое ПП - в том числе все функционирующие в Москве программы. Не претендуя ни на лидерство, ни на первенство, мы стремимся разработать и описать способы применения в России тех подходов к неизлечимо больным и умирающим детям, которые мы изучаем и наблюдаем, путешествуя по миру. Для этого мы огромный акцент делаем на обучении и относимся к своей работе как к исследованию, призванному лучше понять проблемы неизлечимо больных детей в России и их готовность принять ПП и ту ее концепцию, которая принята на западе. Мы пробуем эту концепцию, эту модель - чтобы разнообразие опробованных моделей и подходов (в Москве, Санкт-Петербурге, Ижевске и др.) позволило поскорее найти наилучшее для России.
Если образование, исследование и стремление к разнообразию подходов важны как системные мероприятия в отношении развития паллиативной помощи детям, то мы можем ждать, что нас поддержат разумные дарители. По крайней мере я в это верю. 

Почему на программы Фонда? 

Знаете ли вы, насколько трудно и порой даже невозможно в России помочь умирающему ребенку так, как можно было бы и как мы умеем? Будь хоть по целой индивидуальной бригаде паллиативной помощи на каждого пациента, многое сделать просто невозможно. Отчасти препятствуют системные (законодательные) проблемы: с доступностью наркотических анальгетиков для всех в них нуждающихся независимо от заболевания, возраста и места нахождения, или с возможностью заранее принимать и реализовывать решения о месте смерти и объемах помощи - такие как проведение или непроведение реанимационных мероприятий. Отчасти - общественное мнение и установки: сомнения в том, что можно применять у детей наркотические анальгетики, непринятие детской смерти, сопротивление решениям об ограничении объемов медицинских вмешательств в конце жизни и фокусе на физическом и душевном комфорте ребенка. Куда вложить тот самый благотворительный рубль (о котором спрашивал Панюшкин), чтобы начали решаться эти проблемы?   
Наша программа "Доступность обезболивания" направлена на продвижение темы доступности адекватного обезболивания через все факторы, на эту доступность влияющие - общественное мнение, законодательство и политику, образование врачей и медсестер, контроль качества. С чего-то надо начинать, и это не будут мероприятия, которые принесут быстрый и очевидный результат. Начинают, увы, всегда с assessment - исследования сути проблемы. Здесь я уже не верю, что дарителю понравится что-то типа, "спасибо, Вы помогли провести исследование, которое даст несколько дополнительных аргументов в пользу пересмотра политики и законодательства в области контролируемых лекарственных средств". Разве только если это очень продвинутый даритель, который привык поддерживать общественные инициативы или, например, научные институты или что-то такое для развития общества. Между тем, доступность анальгетиков у нас катастрофически низкая - и хотя очевидно это всем, объективно это никак не докажешь. Поэтому чиновники и не видят поводов для пересмотра чего-либо. А чтобы провести исследование среди страдающих от боли жителей хотя бы Москвы и выявить реальные проблемы и цифры, нужны деньги.

Есть и другие программы и направления, которые мы задумали как важные для развития паллиативной помощи детям в России. Просвещение и образование - перевод и распространение книг и статей, приглашение тренеров, посещение конференций, организация стажировок, написание научно-популярных статей, творческие проекты - фильмы, ролики, круглые столы - стоят денег. Если такой подход важен для развития нового для России направления и новой концепции помощи неизлечимо больным детям, то мы можем ждать поддержки от тех, кто болеет за нашу тему. 

Спасибо. 
а. 

Link | Leave a comment {1} | Share

Об МВД, аптеках и наркотических препаратах - комментарий из рекомендаций ВОЗ

Feb. 17th, 2012 | 12:12 am

МВД и Госнаркоконтроль решили бороться с наркоманией 

Знаете, почему они не правы? Заглянем в рекомендации ВОЗ от 2011 года по сбалансированной политике в области контролируемых лекарственных средств(самое интересное - в конце, в одном из пунктов, разъясняющих рекомендацию):

Рекомендация 9                   Правительства должны проанализировать свое законодательство и политику в области контроля над наркотиками на наличие в них чрезмерно строгих положений, затрудняющих предоставление населению необходимой медицинской помощи, подразумевающей использование контролируемых лекарственных средств. Также, они должны позаботиться о том, чтобы законодательные и нормативные положения были направлены на улучшение ситуации в сфере здравоохранения, при необходимости внеся в них соответствующие поправки. Решение вопросов, носящих преимущественно медицинский характер, должно быть предоставлено медицинским специалистам.


·         Во многих странах розничным и больничным аптекам разрешается закупать, хранить и отпускать контролируемые лекарственные средства на основании имеющейся у них общей лицензии, однако в некоторых странах для этого требуется получение специальной лицензии. Иногда сложность процедуры получения таких лицензий, связанная, к примеру, с бюрократической волокитой, подготовкой множества документов, излишне строгими проверками персонала, уполномоченного на обращение с контролируемыми лекарственными средствами, или чрезмерно строгими требованиями к оборудованию складских помещений, — отпугивает учреждения здравоохранения и заставляет их отказаться от идеи получения лицензии.

Link | Leave a comment | Share

Смерть, страдание и паллиативная помощь - день 1

Feb. 15th, 2012 | 02:51 am

Несколько цитат дня, на большее нет сегодня сил. 

1. Группа биоэтики в университете Radboud относится  к департаменту качества медицинской помощи. Этика - обязательное условие качественной медицинской помощи. 

2. Покровителем паллиативной помощи считается святой Мартин, отдавший нищему половину своего плаща, чтобы тот укрылся (укрывать = palliare). 

3. "Прогресс в медицине трансформирует многие заболевания из терминальных в хронические. Повысить качество такой продленной жизни представляется гораздо более сложной задачей" - Д.Майер, BMJ, 2005

4. "Сделайте умирание видимым!" - профессор Крис Виссерс, Radbout University

5. "Я всегда обращалась к Библии за сюжетами, которые бы наставляли меня. Но никто в Библии не жил так, как я!" - 82-летняя слепая женщина с легочной и сердечной недостаточностью (из книги "Руководство для смертных: наставления для людей перед лицом серьезной болезни")  

6. "Кто в современном мире обладает авторитетом в умирании? до 20 века - традиции и религия, в 20 веке - медицинские профессионалы, сегодня - индивидуум" - Тони Уолтер, Death and Society, University of Bath, UK. Тут, конечно, не обошлось без дискуссии - Вы, мол,  анализируете только совсем западный запад и совсем бедную африку - как будто больше нет в мире стран, в том числе страдающих от полностью утраченной культуры умирания, где и традиционное уничтожено, и профессиональное не развито. Заинтересовался.


14-17 февраля, "Смерть, страдание и паллиативная помощь - углубленный курс по биоэтике", Наймеген, Нидерланды.

Link | Leave a comment | Share

Манифест о морфине

Feb. 3rd, 2012 | 01:38 pm

Кросс-пост rcpcf - Блог Фонда развития паллиативной помощи детям.

"Пресс-релиз  — Манифест о морфине
3 февраля 2012

Керала, Индия / Висконсин, США — Миллионы людей во всем мире страдают от боли только потому, что им отказано в простых, недорогих лекарствах.

В этот Всемирный день борьбы с раком (4 февраля 2012) организации «Паллиум Индия» (Pallium India), Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи (International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) и Группа исследований боли и политики / Центр сотрудничества ВОЗ при университете Висконсина, (Pain & Policy Studies Group / WHO Collaborating Center at the University of Wisconsin)  опубликовали Манифест о морфине (Morphine Manifesto).
Манифест, подписанный ведущими организациями и фондами всего мира, в том числе занимающимися раком, контролем болевого синдрома и хосписной и паллиативной помощью, призывает покончить с неэтичной практикой развития доступа к дорогим опиоидным анальгетикам, не предоставляя в то же время доступа к недорогому пероральному морфину немедленного высвобождения (короткого действия).
Далее, манифест призывает правительства, организации здравоохранения и фармацевтическую индустрию обеспечить доступность перорального морфина немедленного высвобождения нуждающимся в нем пациентам по доступной обществу и отдельным людям цене.
Др. М.Р. Раджагопал, председатель организации «Паллиум Индия», вдохновитель создания манифеста о морфине, заявляет: «Длительная неконтролируемая боль разрушает разум, разрушает тело, разрушает семьи. Недорогой и эффективный пероральный морфин  немедленного высвобождения в большинстве случаев может снять такую боль. Мы не можем называть себя культурным или этическим обществом, если отказываем в таком облегчении страдающим от боли или, что еще хуже, зарабатываем на их страданиях, вынуждая их зависеть от дорогих, недоступных альтернатив».
Др. Джим Клири, директор Группы исследований боли и политике при университете Висконсина, утверждает: «Недавнее заявление Института медицины  о том, что “эффективный контроль боли — это моральный долг и профессиональная ответственность всех тех, кто лечит людей”, относится ко всему миру. Доступность недорогого перорального морфина немедленного высвобождения могла бы стать прекрасным началом обеспечения эффективным облегчением боли 83% населения земного шара с низким или вообще несуществующим доступом к опиоидным анальгетикам».
Г-жа Лилиан Де Лима, исполнительный директор Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи (IAHPC), говорит: «Мы надеемся, что этот манифест сподвигнет правительства убрать излишние и ненужные законодательные препятствия на пути к доступности опиоидов  и начать работать совместно с фармакологической индустрией для упрощения производства и распространения перорального морфина немедленного высвобождения среди всех нуждающихся в нем пациентов».
Др. Эрик Кракауер из Гарвардской медицинской школы, один из авторов манифеста, добавляет: «Доступ к облегчению боли — право человека. Добиться доступности перорального морфина немедленного высвобождения для всех — моральный долг».
Прочитать и подписать манифест здесь: http://palliumindia.org/manifesto/ "

Перевод Е.Дорман (Фонд развития паллиативной помощи детям), курсив переводчика.

Link | Leave a comment | Share

Паллиативная помощь и допуск родителей в ОРИТ

Feb. 3rd, 2012 | 12:31 pm

Потрясающая женщина Надежда Пащенко, недавно потерявшая маленького своего сына Мишу, борется за права детей на совместное постоянное пребывание с ними родителей в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Сегодня уже можно последить за тем, как идет диалог Надежды с А.А. Корсунским (Департамент здравоохранения г.Москвы):

Блог на "Эхо Москвы"

Очевидно, что тема допуска родителей (или вообще родственников) в отделения интенсивной терапии гораздо шире, чем проблема паллиативной помощи и защиты интересов умирающего ребенка. Даже не хочется приводить здесь данные об отрицательном влиянии одиночества, тревоги, страха и дискомфорта на процесс выздоровления или восстановления ребенка. Это важная, но не вполне наша (моя) тема. О Конституции, правах ребенка и т.д. Надежда заявляет на просторах сети и в официальных письмах очень грамотно. От себя могу добавить только то, что в цивилизованных странах, где я бываю на стажировках, я вхожу в отделения реанимации в уличной обуви и без халата и вижу там одноместные боксы с кроватью для родителя. Например, чтобы не быть голословной - в Миннеаполисе (Childern's Hospitals and Clinics of Minnesota), Лондоне (Great Ormond Street Hospital) и Ванкувере (BC Children's Hospital). Не мое дело, да и не вполне в моей компетенции, убеждать Анатолия Александровича в том, что в этих странах не другие бактерии, не другие болезни у детей, не другие опасности и главное - не выше заболеваемость и смертность от инфекционных осложнений в ОРИТ, - а что в них считается нормой вложение ресурсов в качество медицинской помощи и соблюдение прав человека как на evidence-based practice, так на гуманное к себе отношение.

 Моя тема - паллиативная помощь и вообще паллиативный подход в медицине. Это подход, основанный на уважении права человека на достойную смерть. Большинство детских смертей приосходит в ОРИТ, причем это так даже в тех сранах, где паллиативная помощь развита и постоянно борется за максимальное вынесние смертей (по крайне    мере ожидаемых, предсказуемых, происходящих в итоге неизлечимых заболеваний) за пределы отделений иненсивной терапии. В России тем более так, и большинство медиков и чиновников считают, что так и должно быть - дети должны умирать в отделениях реанимации. Как бы там ни было, по факту большинство смертей случается именно там. Если можно в целях сегодняшней дискуссии пока отставить клинические вопросы ведения умирающего больного (о чем обязательно поговорим позже, и не раз), то вопрос его психологического состояния и его права на присутствие рядом близких людей отставить нельзя. Неэтично, негуманно, просто невообразимо жестоко оставлять человека (а тем более ребенка) умирать в одиночестве и страхе. А делать это, прикрываясь устаревшими санитарными нормами и отказом всеръез задуматься о правах и благосостоянии умирающего человека, трусливо и низко. Я не желаю никому умереть в одиночестве, или потерять самого близкого человека, будучи вдали от него. И мне стыдно, что страна до того у нас дремучая, что готовится писать Порядок оказания паллиативной помощи детям и открывать детские хосписы чуть ли не на каждой улице, но не готова вложиться в то, чтобы хотябы ЗАДУМАТЬСЯ над тем, где и как умирают сейчас дети (и будут умирать, сколько бы хосписов не открыли) и исправить этот нечеловеческий кошмар.

Решение проблемы с допуском родителей в ОРИТ совсем не простое и требует огромных вложений. Нужны исследования, пересмотр нормативов, анализ западного опыта и их норм, ремонт отделений с расширением палат, переподготовка и повышение численности персонала, административные вложения для соблюдения порядка, безопасности и обучения родителей... Нелегко, никто не спорит. Вопрос в том, есть ли у России ресурсы и достаточно ли приорететна проблема - хотябы та часть проблемы, которая касается умирающих детей.  Ресурсы есть. А вот о значимости проблемы позвольте более не говорить ничего, а дать ссылку на статью, соавтором которой числится все тот же Анатолий Александрович Корсунский:

Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития (medpublika.ru)

Так что, Надежда, Вы вроде как пишете по адресу. Давайте верить (только верить и остается), что наше государство сказав "А", не сможет не сказать"Б".

Спасибо,
а.

Link | Leave a comment | Share

(no subject)

Sep. 20th, 2011 | 05:59 am

Красивая. Это то, что я подумала о Гале, когда первый раз увидела ее, и снова подумала сейчас, когда смотрела подборку фотографий на сайте фонда. Она очень, очень красивая - Галя. Я думаю о том, какая она будет сегодня в храме на отпевании, и какая она в снах всех, кто сейчас переживает расставание с ней, и какая там, куда ей теперь открыли двери.
В мире только столько любви и красоты, сколько он может вместить, и один праведник спасает тысячи вокруг себя. Как редки в нашей жизни люди, дающие только любовь и движимые только любовью, и как единственна была в этом Галя. "Долготерпит, не ищет своего, не превозносится..."  Ее терпеливая настойчивость, ее непрестанные молитвы о детях, ее всегда включенный телефон, ее искреннее восхищение людьми, которых она же и вдохновляла - на маленькие или большие подвиги... Для меня про Галю - это про любовь.
Расставание тяготит, и смерть навевает отчаяние. "Животе, како умираеши?"...  Но хочется прийти проститься с ней в белом - потому что то, что останется со мной навсегда - это радость встречи. Встречи с Галей, как с Божьим чудом, навсегда осветившим мою жизнь. И встречи со всеми, с кем она меня свела и еще, думаю, сведет. Какое чудесное ее было свойство - сводить людей, дарить их друг другу, находить им место. Сколько встреч, сколько сокровищ.     

Галя боялась боли, и боли ей досталось много. Спасибо, Господи, за тех, кто был с ней рядом, когда ей было больно.

Мы увидимся сегодня.

а.

http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=41237

Link | Leave a comment | Share

(no subject)

Aug. 6th, 2011 | 05:33 pm

Есть в паллиативной помощи раздел (это лишь раздел, хотя многим кажется, что хоспис и паллиативная помощь только в этом и заключаются), который называют end-of-life care или у нас - терминальный уход. Это непосредственно уход за умирающим. Работа врача на этом этапе особенно сложна и особенно непонятно тем, кто привык лечить - помимо усиленного контроля симптомов здесь встают вопросы о целесообразности тех или иных лечебных мероприятий и необходимость принятия решений об объемах вмешательств. С приближением к концу жизни встают вопросы о переливании крови, назначении антибиотиков, в конце концов - реанимации. Задача непростая - найти тот максимум утраты комфорта и качества жизни, на который больной и родственники готовы пойти ради продления жизни. Один из таких аспектов - питание и гидратация (введение жидкости).
В терминальной стадии онкологического заболевания, а также других болезней, часто возникает отказ от еды и питья. В каких-то случаях это связано с тошнотой, болью или депрессией - тогда эти симптомы можно лечить и надеяться восстановить аппетит. В других случаях отказ от приема пищи и жидкости связан с синдромом анорексии-кахексии, когда организм, условно говоря, под воздействием опухолевых токсинов перестает требовать жидкость и питательные вещества. Считается, что на этом этапе организм бережет силы, которые тратятся на переваривание и усвоение пищи и на распределение жидкости, потому что усвоение требует больше энергии, чем организм сможет получить и использовать. Это объяснение исходит из клинических наблюдений - искусственное (зондовое или парентеральное, то есть внутривенное) питание и гидратация (введение жидкостей) - конечно, в ситуациях, когда отказ не связан ни с болью, ни с тошнотой - часто приводят к ухудшению состояния и самочувствия пациентов. Могут появляться тахикардия, отеки, тошнота и рвота, повышение температуры, повышенное слюноотделение. Поэтому очень важно в каждом случае обсуждать - в интересах ли пациента искусственное питание и гидратация. И часто будет принято решение, что нет. 

Можете себе представить, каким образом это преломляется в случае, если больной - ребенок. Кормить своего ребенка - одна из самых сильных биологических потребностей любого родителя, а  маленького, особенно грудного ребенка - матери в большей степени, чем отца. Те родители, с которыми я беседовала на этой неделе, пригласили меня как раз по этому поводу - их дочка, которой 6 лет и которая умирает от опухоли живота - уже неделю практически ничего не ест и отказывается от питья. Ее боль успешно снимается лекарствами, тошноты и рвоты нет, нарушения глотания тоже нет - она просто отказывается, говорит "не хочу". Родители спросили, можно ли поставить ей капельницу, как делали, когда она не ела из-за тошноты и боли на фоне химиотерапии. Мы говорили долго - сначала с мамой, потом подошел папа - о том, как она перенесет это (укол, катетер, капельница, более частые визиты медработников, а может и вообще - госпитализация в больницу, о которой девочка и слышать не хочет) и какой можно ждать от этого результат (и без того высокое давление, постоянно на мочегонных, очень интенсивно, на глазах растущая опухоль). Моя задача была - объяснить, отчего пропадает аппетит, почему сама девочка не страдает от того, что не ест и не пьет, что ее кожа в хорошем состоянии, у нее нет пролежней из-за обезвоживания, объяснить также, что может случиться, если ее искусственно кормить и поить, и главное - показать им, что можно этого не делать и что это не будет тем, что сначала сказал папа - "мы уморим ее голодом". Они рассуждали много сами, говорили друг с другом. Как Вы считаете, какой Ваш опыт? да, мы понимаем, что это проявление ее болезни. Да, это только проявление, а не причина того, что ей становится хуже. Это признак, а не причина того, что она приближается к концу своей жизни. Когда я сказала, что если они хотят, мы без вопросов можем ее покапать - они отказались. Глюкоза не вылечит рак. Мы не хотим ее мучить - пусть все произойдет естественно. Если ей будет нужно, она попьет - мы будем ей просто предлагать.

Как горько плакала тогда мама. Этот момент был для них очередной утратой в серии утрат - здоровый ребенок, больной ребенок, который обязательно вылечится, невылеченный ребенок, которого они все равно одевают, развлекают и кормят, живой ребенок... Удивительно было то, что они сами это сформулировали - "теперь мы потеряли и это". Обнялись и пошли к дочке. Можно мы Вам будем звонить? конечно. И я уехала.

Мне говорят иногда - что у тебя за работа, совсем не врачебная какая-то. Но я знаю, что это очень важная работа, и еще знаю, что с этой семьей я хорошо поработала - они приняли правильное для себя и для девочки решение, приняли сами, осознали и пережили эту утрату. Я знаю также, почему еще это важно, помимо того, что девочке не сделают хуже - потому что их это потом, когда ее не станет, очень поддержит - память о том, что они приняли это страшно трудное для них решение - ради нее. Это была хорошо сделанная работа, по-настоящему врачебная работа - с той только разницей, что за нее никто мне не скажет спасибо и - о ужас - не подарит бутылку коньяка. Но я знаю, что помогла им, и это стоит той тяжести в сердце и тех слез, с которыми я пишу вам этот рассказ.

Все-таки нет ничего ужаснее, чем когда умирают дети. Берегите себя.

а.  

Link | Leave a comment {6} | Share

(no subject)

Jun. 8th, 2011 | 04:28 pm

Привет
Я - в Миннеаполисе. Это Америка. Я здесь потому, что мне дали стипендию, которая включает плату за дорогу до Миннеаполиса, проживание, стажировку в детской больнице Миннеаполиса - с группой лечения боли и паллиативной помощи - и участие в мастер-классе по лечению боли  у детей, на который ежегодно съезжаются более 60 слушателей со всего мира.

За первые дни, конечно, сразу много впечатлений. Поскольку группа называется командой боли и паллиативной помощи (что шире, чем просто паллиативной помощи), то эти люди участвуют в лечении всех детей в больнице, у которых есть боль, даже вовсе не паллиативных. Скажем сегодня мы были на обходе в кардиореанимации, где наш прекрасный учитель доктор Стефан занимается послеоперационной болью у детей, тщательно подбирая дозы, следя за признаками привыкания, снижая дозы по мере улучшения состояния и удаления инвазивных элементов (дренажей, трубок и пр), переходя на энтеральные формы, следя за симптомами отмены и всякое такое. Для боли - отдельный доктор, и это очень щедро. Работает такая схема, как они считают, очень хорошо - дети раньше экстубируются, раньше стабилизируются, раньше выписываются. И это не про то, что лучше заниматься болью, чем не заниматься - анестезиологи и без Стефана обезболивали бы детей - но это про то, что чтобы добиться совершенства обезболивания - сделать так, чтобы ребенку было не больно, но чтобы не проявлялись побочные эффекты наркотиков, и чтобы было комфортно ребенку снижать дозу и уходить от них - нужно время, нужны знания, и нужна возможность думать про боль как про основное, для чего ты работаешь с ребенком, а не как про одно из множества других, зачастую более важных и сиюминутных проблем.

Другое, в чем эта команда участвует - это клиника хронической боли, которая занимается мультидисциплинарным консультированием детей с любой болью, часто абсолютно доброкачественной, всегда - во многом психосоматической. Основные люди - педиатр, психолог и физиотерапевт, который на самом деле больше инструктор ЛФК, но просто очень хорошо образованный, как, впрочем, все профессионалы в США. Очень интересная программа, которая радует тем, что к боли подходят серьезно и по-настоящему междисциплинарно - для врача психолог это не тот, кто поиграет с ребенком пока он (врач) делает настоящую работу, а тот, на кого врач полагается, что он вылечит ребенка и избавит его/ее от необходимости принимать лекарства.

Сегодня посчастливилось встретиться с потрясающим человеком. Его зовут Аарон, и он родился с пороком развития ствола головного мозга с прогнозом очень ранней смерти. Сейчас ему 26 лет и он живет один и сам снимает квартиру. Он не может глотать и говорить, поэтому у него трахеостома и гастростома. Во сне он перестает дышать, поэтому на ночь он подключает себя к аппарату BiPAP. У него постоянное сильное слюнотечение, за чем он сам очень внимательно следит. У него тетрапарез и вывихи обоих бедер, но он много занимается и может даже ходить с ходунком по своей квартире. У него абсолютно сохранный интеллект, и он учится в колледже. Рассказал нам - с помощью машинки, куда он печатает слова и они произносятся компьютером - как побывал на конференции по политологии, считает что нынче нигде нет демократии. На меня посмотрел с большим сочувствием. У него всякие помощники, которых он сам себе нанимает и увольняет, и каждую ночь приходит медсестра - следить за его аппаратом.

Я не очень люблю Америку, но видеть и знать все то, что здесь возможно - очень вдохновляет. И это все не возникло само собой, это сделали люди - такие же творческие, активные и инициативные, но все равно просто люди - каких так много у нас в России. По дороге обратно сегодня я думала о новом центре в Москве, о Гале, о Вере, о родителях наших детей. У нас замечательная страна, мне кажется. Многие не поймут меня сейчас, но я иногда думаю, что если бы мы любили нашу страну так, как американцы любят свою - а ведь нашу гораздо больше есть за что любить, прямо скажем - то мы могли бы сделать больше. Пусть даже только чуть-чуть больше, но специалисты по паллиативной помощи учат нас - нельзя торопиться, не ждите быстрых перемен, идите шаг за шагом и цените маленькие победы.

Спасибо,
а.

Link | Leave a comment {5} | Share

(no subject)

May. 14th, 2011 | 12:01 am

За прошедшие недели - много смертей. Такие уж бывают недели.
Перебираю в памяти - так уж устроена моя голова - и думаю про каждого, что мы могли бы сделать лучше.
Маму девочки со множественными врожденными пороками развития, тяжелым пороком сердца, единственной почкой, пороком развития мозга - могли бы лучше подготовить к возможности внезапной смерти ребенка. Я же видела, что ей хуже, она стала хуже глотать, а ведь у меня однажды умер в руках младенец от аспирации... Нужно быть очень внимательными и всегда сохранять реалистичность. 
Мальчику с синдромом Дауна, в терминальной стадии лимфомы Ходжкина (асцит, желтуха, анемия) - могли бы подготовить план помощи при наступлении терминальной фазы - чтобы ночью, когда нас всех нет, у сестер и дежурного врача были инструкции о терминальном обезболивании и седации. О грамотном терминальном обезболивании и седации.
Кристине... сделали, что могли. Наверное, я просто очень долго буду ее вспоминать.

В эти же дни у моих друзей в Париже - мертворожденный младенец. Он ожидался мертворожденным, они были готовы и знали, что проведут с ним день, оденут, крестят, зарегистрируют и похоронят. Это - реализация неотъемлемого права родителей оплакать своего умершего ребенка. Это права признается во Франции, как и во многих развитых странах мира. Не в России.

Нашу пациентку с синдромом Эдварса забрали у мамы из рук и унесли в реанимацию. В следующий раз родители увидели ее, когда забирали из морга. У нас родителей "щадят", не подпуская их слишком близко к моменту смерти и к телу их ребенка. На самом деле щадят себя. Для этой девочки мы могли бы разве что изменить всю систему российского здравоохранения - если бы умели делать невозможное.   

Link | Leave a comment {4} | Share